Entrevista

Inmaculada Vivas Tesón, autora del libro: Vivir con discapacidad en el contexto de una pandemia: el derecho a tener derechos

“Para las personas con discapacidad, esta crisis sanitaria global ha sido también una crisis de derechos humanos, que también fueron ‘confinados’”

25/03/2022

Refugio Martínez

Mucho se ha escrito sobre la pandemia y sobre los daños y perjuicios causados pero poco se ha comentado sobre cómo ha afectado a los más vulnerables. Esta pandemia ha confirmado que, en tiempos de crisis, las personas con discapacidad son las olvidadas y ha agravado exponencialmente las desigualdades preexistentes. Para que quede constancia de todos estos agravios la catedrática de Derecho Civil, Inmaculada Vivas, ha escrito su libro “Vivir con discapacidad en el con texto de una pandemia: el derecho a tener derechos”. Este libro es una herramienta de difusión donde se muestran las injusticias cometidas para evitar que se vuelvan a cometer. El mensaje está claro: si queremos cambiar la realidad primero tenemos que conocerla, si queremos suprimir las injusticias, primero tenemos que denunciarlas.

¿Por qué las personas con discapacidad tienen derecho a tener derechos?

Porque sus derechos, que son exactamente los mismos que los de los demás ciudadanos, porque la dignidad humana es idéntica, son sistemáticamente vulnerados, por ello, la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (Nueva York, 2006) no consagra ningún derecho nuevo que no estuviera ya reconocido en anteriores tratados internacionales y en textos constitucionales, sino que se empeña en recordarnos para que no se nos olvide nunca que las personas con discapacidad tienen el derecho a disfrutar plena y efectivamente de todos sus derechos en igualdad de condiciones que las demás.

A pesar de los claros principios y mandatos de la Convención, que forma parte de nuestro ordenamiento jurídico desde 2008, la incumplimos a diario.

La pandemia ha afectado a toda la ciudadanía sin excepción pero, sin duda, los daños se han agravado en las personas más vulnerables. En este sentido, ¿cómo cree que ha afectado la pandemia a las personas con discapacidad?

Es innegable que las personas con discapacidad, los “disminuidos” según nuestra Constitución, son siempre las más castigadas en tiempos de crisis, las que más sufren, directa o indirectamente, sus efectos. Cuando las cosas no van bien, las consecuencias son mucho más graves para ellas, para sus familias y para todo el colectivo.

La pandemia les ha afectado de muchas maneras: a su derecho a la salud que, en muchos casos, se ha visto seriamente deteriorada (basta pensar, por ejemplo, en la interrupción de actividades y terapias y la cancelación de revisiones médicas durante el confinamiento domiciliario; el encierro en nuestras casas supuso un inesperado cambio de rutinas habituales que afectó sobremanera a las personas con Trastornos del Espectro Autista); el impacto económico también ha sido muy fuerte, porque el sobrecoste de las medidas de prevención contra el virus (mascarillas, gel hidroalcohólico, pruebas diagnósticas, etc.) son gastos que se añaden a los que ya suelen ser asumidos por las personas con discapacidad y sus familias en circunstancias no pandémicas (implantes cocleares, sillas de ruedas, terapias, adaptaciones de la vivienda, fármacos, etc.), de modo que es innegable el agravio comparativo económico que soporta un colectivo de personas con menos oportunidades de empleo, salarios más bajos y costo de vida más alto por razón de su discapacidad, lo que se traduce en mayor riesgo de pobreza y exclusión; las mascarillas protectoras aislaron socialmente a las personas con discapacidad auditiva y con TEA, para quienes la lectura labial y las expresiones faciales son indispensables, viviendo excluidas del mundo hablado durante once largos meses, pues hasta febrero de 2022 no se homologaron las mascarillas transparentes; el mayor uso de las tecnologías (videollamadas, formación a distancia, teletrabajo, compras online, etc.) ha agudizado la brecha digital en las personas con discapacidad y en las mayores, resultando excluidas del mundo 2.0.

Para las personas con discapacidad, esta crisis sanitaria global ha sido también una crisis de derechos humanos, que también fueron “confinados”.

Algunas medidas que se tomaron para frenar la expansión del virus fueron en detrimento de las personas con discapacidad como el aislamiento social, la falta de asistencia a las personas con discapacidad intelectual o la mayor exposición de las mujeres y niñas a la violencia de género. ¿Cómo cree que se podría haber evitado todo esto?

Yendo por delante que la gestión de esta emergencia mundial y la correspondiente toma de decisiones ante un escenario tan absolutamente incierto y complejo no ha debido ser nada fácil, ello no justifica de ninguna manera los continuos atentados a la dignidad de las personas con discapacidad. Demasiados han sido los despropósitos y muchos de ellos, a mi entender, podían haberse evitado fácilmente si no fuera porque, una vez más y de la manera más cruel, la pandemia ha confirmado que siempre les toca ser los invisibles, los olvidados (y olvidar es despreciar), ciudadanos de segunda (primero nosotros y después ellos) que no se tienen presentes en los procesos de toma de decisiones.

La desatención médica y los infames protocolos selectivos de triaje en función de la edad y la discapacidad ante la escasez de recursos siguiéndose un parámetro utilitarista propio de perversos programas eugenésicos de épocas pasadas; las primeras comparecencias y ruedas de prensa por televisión, que fueron cruciales para conocer la evolución de la pandemia, eran sin subtítulos ni intérprete de lengua de signos; los materiales educativos puestos a disposición de los niños, niñas y adolescentes por el Ministerio de Educación en canales de televisión y plataformas digitales tras la suspensión de la actividad escolar de manera presencial no eran accesibles, como tampoco lo era el teléfono de emergencias 112 para las personas con discapacidad auditiva o dificultades en el habla, etc.

En mi opinión, todo ello pudo haberse evitado si se hubiera tenido presente desde el minuto uno a los más vulnerables y se les hubiera proporcionado todos los recursos necesarios para apoyarles a la hora de afrontar esta terrible pandemia. Si salieron adelante fue gracias al apoyo incondicional de las familias y de las entidades del tercer sector y de sus incansables profesionales, ejemplos de tenacidad y compromiso aun en circunstancias tan adversas como las vividas en estos dos fatídicos años. El reconocimiento a su extraordinario valor es siempre insuficiente, por ello quisiera aprovechar esta ocasión, si me lo permite, para expresar mi más sincera gratitud por su infinita generosidad y pedirles disculpas por no estar a la altura y por abandonarles a su suerte.

Usted afirma en su libro que la Covid-19 es la pandemia de la injusticia y la desigualdad. ¿Por qué cree esto?

La historia (la antigua, la intermedia y la contemporánea) de la humanidad muestra cómo las pandemias se hacen fuertes con los más débiles, agravando exponencial y cruelmente las desigualdades. No afectan a toda la población por igual, sino que exacerban, aún más, las diferencias sociales preexistentes. Pensemos en la más reciente, la del VIH.

No hay duda de que cuando las cosas no van bien, las consecuencias son mucho más graves para las personas con discapacidad, para sus familias y para todo el colectivo. Es cierto que el virus no discrimina en el contagio, pero sí social, ética y económicamente. La situación de calamidad pública en la que estamos inmersos desde hace ya casi dos años ha agravado significativamente la situación de desigualdad estructural que viven los más vulnerables.

El daño ya está hecho. Los más vulnerables han padecido en mayor medida el golpe de la pandemia. Pero, ¿qué podemos hacer para resarcirnos de ese error? ¿Qué medidas se pueden llevar a cabo para paliar de la mejor manera posible todas las deficiencias que la pandemia ha puesto sobre la mesa?

Frente a los derechos humanos, por tanto, frente a la dignidad de la persona, no es posible ponerse de perfil. Debemos (re)construir entre todos, con un esfuerzo común, una sociedad más justa en la que tenga cabida la diversidad humana. Para ello son imprescindi­bles políticas públicas coherentes, robustas e inclusivas en materia de educación, vivienda, salud y empleo, que ensanchen y protejan, no sobre el papel sino de manera efectiva y satisfactoria, los derechos de las personas con discapacidad.

En el nuevo mundo post Covid, una vez superada la crisis sanitaria, ¿cree que se va a retroceder en todo lo referente a la discapacidad y a los derechos adquiridos?

Ojalá me equivoque, pero creo que sí. A pesar de haber oído tantas veces eso de “lecciones aprendidas” y “de la pandemia saldremos más fuertes” todo sigue igual, basta con ver los centros de mayores institucionalizados, a pesar del terrible genocidio provocado por el coronavirus, que se ha cobrado ya 32.600 vidas, de las que sólo 20.000 corresponden a la primera ola. Murieron cuando no les tocaba por causa de los agujeros del sistema sociosanitario. Demasiadas muertes, pocas responsabilidades y ningún cambio a día de hoy.

Y qué decir de la otra pandemia, la de la soledad no deseada; es cruel e inhumano que las personas vean empeorar su salud mental o, incluso, fallezcan porque nuestro sistema sanitario no tiene ni espacio ni tiempo para ellas. Son las muertes indirectas del Covid-19.

Vendrán otras pandemias, por supuesto sin llamar antes a la puerta, y volveremos a caer en los mismos errores tropezando dos veces (y muchas más) con la misma piedra.

En cuanto al ámbito laboral, las estadísticas confirman que hemos experimentado un retroceso de varios años, pues la contratación de personas con discapacidad se desplomó considerablemente en 2020 y, a pesar de haber existido una recuperación, sigue siendo inferior al nivel existente antes de la pandemia. Y la recuperación económica, que ha de ser necesariamente inclusiva, será más lenta de lo que se esperaba, pues a los estragos de la pandemia se suman ahora otros acontecimientos internacionales como el que estamos viviendo estos días con la guerra en Ucrania.

A lo largo de toda la pandemia se ha hablado de crisis sanitaria y de crisis económica pero, ¿acaso no ha ocurrido lo mismo con el Derecho? ¿Cuál ha sido el papel del Derecho en esta pandemia?

Que el papel del Derecho es relevante para nuestras vidas lo sabemos, pero ello lo ha evidenciado aún más la pandemia del Covid-19. Detrás de cada medida de salud pública se hallaba una de índole jurídica. Mientras que las personas con síntomas de haber enfermado o ya contagiadas han acudido a los profesionales de la salud, todos los ciudadanos han confiado en el Derecho, al que, en cada momento, han reclama­do soluciones inmediatas a las acuciantes demandas sociales, eco­nómicas y sanitarias provocadas por la emergencia epidemiológica. Y las respuestas legales han ido más allá de los angostos límites de una concreta disciplina, viéndose involucradas todas las ramas del ordenamiento jurídico, tanto del Derecho privado como del públi­co, pues, entre todas debían sortearse, de manera conjunta, los innu­merables obstáculos que el coronavirus SARS-CoV-2 iba colocando a su paso. La vida es una realidad poliédrica y compleja, por ello que la estrategia jurídica contra el virus debiera ser necesariamente multidisciplinar.

A lo largo de estos dos años pandémicos hemos podido comprobar cómo el Derecho, construido por reglas abstractas y universales elaboradas para supuestos de hecho previ­sibles, ha debido aplicarse a lo concreto e impredecible. El orden y la seguridad han dado paso a la más absoluta incertidumbre, la cual ha dominado todas nuestras certezas. Caracterizado desde siempre por su falta de rapidez para atender las apremiantes demandas so­ciales, el Derecho se ha visto obligado a reaccionar con la inmedia­tez que, en cada momento, exigían las cifras de contagios y el colap­so hospitalario, proporcionando soluciones para contener la veloz expansión del virus. La ductilidad del Derecho en tiempos de crisis está fuera de toda duda. Las circunstancias le han exigido una especial versatilidad y fluidez a través de los distintos Parlamentos, un mayor protagonis­mo normativo del Poder Ejecutivo y un inusitado rol de los órganos judiciales, todo ello en una situación de restricción de derechos fun­damentales de los ciudadanos y con un marco muy preciso, la Cons­titución, con sus inquebrantables valores y principios.

Más allá de lo que ha ocurrido, la vida continua y, en este sentido, usted comenta en su libro que, a la hora de tomar decisiones y de elaborar normas destinadas a toda la ciudadanía hay que llevar puestas, en todo momento, las “gafas de la discapacidad”. ¿A qué se refiere con este término?

Muy sencillo, si a la hora de tomar decisiones pensamos sólo en los derechos de los ciudadanos sin discapacidad tenemos una visión miope de la realidad. Por ello, para tomar cualquier tipo de decisión, debemos ponernos las gafas (o, si se prefiere, lentillas) de la discapacidad pues, de lo contrario, estaremos viendo una realidad distorsionada y, por tanto, irreal.  

El mundo está realmente revuelto. Ahora estamos viviendo una injustificada guerra y nadie nos asegura lo que pasará dentro de unos días o unos meses por eso, es preciso que se tomen medidas a nivel jurídico para que no se vuelva a repetir lo que ha ocurrido durante la crisis del SARS-COV-2. Como experta en derecho, ¿qué medidas cree que se pueden tomar para prevenir y asegurarnos que esto no vuelva a ocurrir?

De un lado, necesitamos un plan nacional de respuesta ante pandemias inclusivo y efectivo, así como una ley específica reguladora de pandemias que evitará los numerosos problemas interpretativos que se han generado durante esta crisis del Covid-19 y, en especial, tras decaer el estado de alarma y la consiguiente desaparición del paraguas jurídico que hasta dicho momento amparaba la limitación de derechos y libertades fundamentales, debiendo las autoridades autonómicas adoptar medidas restrictivas sin cobertura legal y, por tanto, sujetándolas a la ratificación de los órganos judiciales, lo que provocó una indeseada disparidad de criterios. Con una ley de pandemias contaríamos con un marco normativo que proporcionaría seguridad jurídica. Es obvio que los destinatarios de dicha norma serían todos los ciudadanos sin ninguna excepción.

De otro, creo que esta pandemia ha hecho más patente que nunca la necesidad de contar con un Tratado internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de los adultos mayores, que no siempre son personas con discapacidad. Nuestros mayores precisan de una Convención transformadora (como lo fue la de Nueva York) que nos abra los ojos ante una realidad demográfica en aumento (en España, en el año 2050, las personas mayores de 65 años representarán más del 30% del total de la población) y nos haga entender de una vez que las arrugas no pueden jamás justificar la vulneración de derechos ni tolerar que se hagan cálculos sobre si las personas ya han vivido demasiado. La discriminación por edad, un fenómeno sutil y del que poco se habla, es inadmisible.

¿Por qué cree que la igualdad inclusiva es parte de la solución?

No es que sea parte de la solución es que es un mandato de obligado cumplimiento que se contiene en nuestra máxima norma, la Constitución, así como en la Convención de los derechos de las personas con discapacidad y a ello nos comprometimos firmemente cuando la ratificamos en 2008. El trato discriminatorio, el estigma, la falta de humanidad y el abandono de las personas más vulnerables no tienen cabida en un Estado social y democrático de Derecho como el nuestro.

Tras todo lo ocurrido. ¿Qué hemos aprendido o por lo menos que deberíamos haber aprendido?

Que desde la Convención de Nueva York existe una nueva manera de pensar y afrontar la discapacidad basada en los derechos humanos y no en políticas sociales paternalistas propias de un modelo médi­co. La persona con discapacidad no puede ser vista desde el prisma de la enfermedad, sino como un ciu­dadano que tiene el derecho a relacionarse con las demás, a satisfa­cer sus deseos y aspiraciones existenciales y a autorrealizarse a tra­vés del ejercicio de sus propios derechos y libertades fundamentales, ni más ni menos, que como todos los demás.

En definitiva, deberíamos haber aprendido que no podemos dejar a nadie atrás, promesa central y transformadora de la Agenda 2030.